Editorial, par Laura Chabbey et Marie Charpy, étudiantes du MIDE, 24 octobre 2018

Le «bec de lièvre», au nom plus scientifique de «fente labio-palatine», est l’anomalie faciale la plus fréquente chez l’être humain. Il s’agit d’une malformation de la lèvre supérieure et du palais, laissant ainsi apparaître un creux au milieu du visage, de façon plus ou moins marquée selon le degré de gravité de la difformité. Elle survient relativement tôt, au cours de l’embryogenèse.
Un tel événement entraîne diverses répercussions: les enjeux pour le nourrisson présentant un «bec de lièvre» sont autant d’ordre morphologique et fonctionnel que psychologique et social. Si une prise en charge chirurgicale tend aujourd’hui à se généraliser afin de pallier aux conséquences physiques pénibles et fâcheuses de la malformation, cette intervention n’est cependant ni systématique, ni miraculeuse.

L’existence d’une fente labio-palatine peut engendrer de profondes blessures identitaires et affectives. Les réactions face à la malformation peuvent être extrêmes, de l’ordre des maltraitances et des violences infantiles. Celles-ci sont radicalement contraires aux principes fondamentaux de la Convention des droits de l’enfant, notamment à «l’intérêt supérieur» de celui-ci, ainsi qu’aux droits «à la vie, à la survie et au développement» et à la «non-discrimination» dont l'enfant est titulaire. Ainsi, dans certaines régions du monde, il n’est pas rare que le nourrisson atteint d’une malformation soit considéré comme un enfant sorcier ou encore porteur du démon. Si tel est le cas, celui-ci peut se trouver complètement exclu d’une communauté, caché, isolé voire abandonné. La pression communautaire entraîne, de ce fait, la mort de nombreux enfants.

Indépendamment de ces traitements excessifs, la présence d’une malformation faciale telle que la fente labio-palatine amène aussi à des comportements qui peuvent sembler moins graves, mais dont l’incidence n’est pas pour autant négligeable.
Pensons au rôle identitaire et originaire du visage d’une personne: il la singularise, il est premier lors d’une rencontre. Une malformation sur ce visage peut transformer la rencontre davantage en une confrontation, source de sentiments contradictoires. Quel regard cette mère et ce père vont-ils porter sur leur enfant malformé? L’enfant va-t-il être perçu comme une personne, ou ramené à sa malformation qui devient dès lors un handicap? Mal acceptée, la malformation risque de se muer en difficultés relationnelles pouvant rapidement mener à un désinvestissement de la relation parents-bébé, et ainsi à un profond mal-être et des soucis chez l’enfant.

Le nourrisson entretient des relations de nature essentiellement affective avec son entourage, et le développement de l’enfant dépend sensiblement de l’encouragement parental et extérieur. Ainsi, il est important de regarder l’enfant comme une personne, dont la malformation n’est pas une tare mais un simple élément corporel, qui le rend unique au même titre que chaque être humain.

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Image: Pedro Ribeiro Simoes, flickr/CC

NB: L'éditorial ne reflète pas nécessairement les vues de la direction et de l'équipe IDE.

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